¡Mil veintiséis gracias!

¡Hola a todos!

Antes de que llegue el fin de semana, me gustaría daros las gracias a todos los que nos seguís desde distintas partes del mundo (Estados Unidos, Polonia, España, Ecuador, etc.). Gracias a vosotros, hemos llegado a las 1.026 visitas. Algunos pensaréis que mil visitas no son nada pero yo, que entro todos los días a ver como evoluciona el Blog, estaba deseando que llegara este momento. 

Son muchos los esfuerzos que hay detrás de una iniciativa como esta y también muchas las incógnitas. A veces, caminamos seguros y con las ideas claras pero cualquier imprevisto puede hacer que nos tambaleemos. En pocos meses, sabremos a ciencia cierta si los primeros resultados son positivos y podremos seguir caminando con más seguridad. 

Estas 1.026 visitas son parte del reconocimiento que se merecen no sólo todos los miembros del equipo sino también todas las personas que se están implicando en el proyecto. 

Los directores de los centros, los profesores y los logopedas que nos ayudan: ellos nos ofrecen su tiempo de manera altruista, haciendo valiosas aportaciones al corpus y a la narrativa del videojuego. 

Los chicos y chicas con Síndrome de Down que participan en las grabaciones (a veces muy pesadas para ellos): ellos son los que están haciendo posible el estudio permitiéndonos conocer con más detalle sus dificultades comunicativas. Además, participan activamente en la creación del videojuego dándonos su opinión sobre las ilustraciones y el argumento. Ellos son los verdaderos héroes y, por eso, se merecen una buena herramienta. 

Con el videojuego, esperamos conseguir esa herramienta de héroes: que, jugando, mejoren sus capacidades entonativas y su interacción comunicativa; que aumenten su memoria a corto plazo gracias a la repetición y el continuo seguimiento; que amplíen su léxico y conecten con el mundo que les rodea. En fin, queremos abrir una ventana virtual a la inclusión y que, de alguna manera, jugar a ser un héroe en una ciudad ficticia les dé la confianza y seguridad necesarias para ser héroes en el mundo real. 

¡Buen fin de semana a todos y mil veintiséis gracias!

NIVEL 1: Completo y en fase de revisión.

¡Hola a todos!

Estas últimas dos semanas os hemos abandonado un poco porque estamos a tiempo completo con el cierre del primer nivel del viedojuego. Ya tenemos la Narrativa completa y está en proceso de revisión logopédica. Todo un logro.

Ahora les toca a nuestros compañeros de la Universidad de Valladolid, seguir programando los escenarios, las actividades visuales y motoras y las dinámicas de voz de este primer nivel.

Las dinámicas de voz son las más complicadas de plantear. Para que un juego pueda valorar determinados patrones entonativos sin dar error, es necesario que el mecanismo de reconocimiento no sea minucioso, Es decir, puesto que las personas con síndrome de down tienen muchos problemas articulatorios, no podemos esperar que una máquina entienda el mensaje en su totalidad, con reconocimiento de fonemas o de palabras y su significado, sino que debemos jugar de manera aproximada con la intensidad de la voz, el volumen, la frecuencia o las inflexiones tonales, entre otras variables acústicas. De esta forma, podremos valorar el nivel de adecuación de las producciones concretas sin bloquear al reconocedor automático.

Sólo podemos decir que confiamos ciegamente en el criterio del equipo y sabemos que vamos a conseguir una buena herramienta porque todos aportamos nuestro granito de arena y discutimos cada semana los posibles problemas con los que nos vamos a encontrar. Siendo previsores, nos adelantamos a las piedras del camino.

Mientras ellos desarrollan el programa, nosotras, desde la Universidad Autónoma de Barcelona, seguimos desarrollando las narrativas de los niveles 2 y 3. Esperamos poder tenerlos a principios de año y empezar a hacer pruebas piloto con un prototipo parcial definido.

Ya lo sabéis... Si alguien se anima a prestarnos su voz, estaremos encantados de contar con ella a principios del 2015.

Os esperamos :)

¡Feliz día de la música!

¡Hola a todos!

Os extrañará que esté aquí un domingo. La verdad es que no debería molestaros pero ayer fue un día especial: el día mundial de la música. Y, como tal, se merece una entrada especial. 

En algunas de las entradas anteriores, he querido enseñaros los beneficios que tiene la música en los periodos de aprendizaje, sobre todo, en las primeras etapas de contacto con el mundo y con el lenguaje. Sin lenguaje seríamos incapaces de entender lo que ocurre a nuestro alrededor y la música, con su soporte audiovisual, puede ser un refuerzo enormemente positivo para entender el mundo y practicar el lenguaje. Ya vimos la cantidad de canciones infantiles que hay y los diferentes objetivos que pueden cumplir; no sólo ayudan a los niños a pronunciar mejor, a silabificar o a ejercitar la memoria, sino que también les muestran sus primeras situaciones emotivas (recordemos los fragmentos de las películas de Disney), lo que puede enseñárles a emocionarse.  

Las personas con discapacidad intelectual sufren el conflicto realidad-lenguaje continuamente. Muchas de las cosas que ocurren a su alrededor les son tan difíciles de entender como de verbalizar. Para nosotros es difícil entender cómo perciben el mundo, cómo lo estructuran en su mente y cómo salvan los problemas que les causa una cognición mermada. Por eso, con más razón, es necesario que tomen contacto con la música desde los primeros meses y, aún más, que se les de un continuo soporte lingüístico y emocional. 

Bueno, después de reiterarme en este pequeño consejo (con grandes consecuencias), llega el verdadero motivo de esta entrada; un vídeo estupendo que nos muestra la transparencia de la música... A veces no son necesarias siquiera las palabras (sólo a veces). 

¿Buenas o malas noticias?

Hola, lectores. 

Hoy nos hemos adentrado en los avances científicos de los últimos años sobre el Síndrome de Down y nos hemos encontrado con una noticia de mediados de este año que afirma que el SD excede el cromosoma 21.

¿Qué significa esto? 

Siempre se ha dicho que el Síndrome de Down es una alteración del cromosoma 21 (i.e. Trisonomía 21), ya sea por una copia extra de este cromosoma o porque hay una duplicación parcial de uno de sus segmentos. Sin embargo, científicos de Ginebra, Florida y otras universidades -incluida la Universidad Pompeu Fabra (de la que nuestro equipo forma parte)- han tenido la oportunidad de estudiar un caso poco corriente que arroja luz a la investigación: un par de gemelos idénticos que únicamente se diferencian en que uno tiene SD. Esta situación les ha permitido comparar dos individuos idénticos en todo el genoma excepto por la trisonomía 21 y observar qué otras variaciones se encuentran. Los resultados obtenidos muestran que la actividad de los genes está alterada en todos los cromosomas, no sólo en el 21. 

Y… ¿qué consecuencias tiene para la investigación?

Por un lado, este avance científico provoca desasosiego ya que, aunque los científicos se esperaban que la trisonomía 21 tuviera ciertos efectos sobre la actividad de los genes en otros cromosomas debido a factores de transcripción, no esperaban que estos efectos fueran prácticamente inabarcables. La realidad ha superado sus expectativas y una afectación global como la observada, con grandes dominios cromosómicos afectados, dificulta gravemente el estudio sobre esta discapacidad intelectual e incrementa las variables a tener en cuenta. 

Por otro lado, la posterior investigación puede ayudar a explicar mejor todos los síntomas del SD. Los que estamos familiarizados con esta discapacidad intelectual somos conscientes de la enorme heterogeneidad que muestran las personas con SD, por ejemplo, en cuanto a sus distintas habilidades cognitivas (desarrollo no-verbal, capacidades lingüísticas de comprensión/producción, memoria, etc.). De hecho, esta parece ser la mayor dificultad cuando cualquiera, incluidos nosotros, se plantea realizar una herramienta de apoyo educativo para este colectivo. Por tanto, el hecho de saber que, en la trisonomía 21, se ven afectados otros cromosomas puede ayudar a delimitar cuáles son las funciones relacionadas con cada uno de ellos y de qué manera podrían paliarse. 

A partir de esta investigación, lo que se espera es que se realice un estudio comparativo de distintos perfiles para empezar a dilucidar esas variaciones. Para ello, es necesario establecer previamente perfiles equiparables a partir de las habilidades más o menos desarrolladas en cada individuo. 

Esperamos que estos científicos sigan trabajando en ello porque, aunque quede mucho camino por hacer (y más después de este descubrimiento), es una revelación que no debe caer en saco roto sino animar a encontrar tratamientos que atenúen los diferentes síntomas. 

Príncipes y Princesas

¡Hola a todos! 

Hoy os voy a hablar de una noticia que viene desde California y que, curiosamente, está relacionada con Disney, ese gigante animado que ha ocupado varias de nuestras entradas anteriores. En ellas, hemos hecho referencia a Disney por todo lo que significa para los que crecimos con sus películas. Aunque se han criticado muchas de sus escenas por su crueldad o tristeza e, incluso, se ha dicho que contienen mensajes subliminales no aptos para niños, todos los que bebimos de sus películas somos partidarios de enseñárselas a nuestros hijos. Por eso, actualmente, además de ser un recuerdo dulce de la infancia, se ha convertido en un referente infantil ineludible. Como tal, debe ayudar a que nuestros pequeños empiecen a familiarizarse con el entorno, comprendan qué comportamientos son buenos y cuáles malos, sean amables, se emocionen... En definitiva, que aprendan a vivir. 

Este debió ser el pensamiento que tenía en mente la madre de Delaney, una niña con Síndrome de Down a la que le encantan las princesas, cuando creo la iniciativa de la que habla El Periódico. En su sección "Internacional", El Periódico ha publicado una noticia que anuncia la iniciativa de esta madre para que Disney incluya personajes con SD en sus películas, a poder ser, una princesa.

"(...) nuestra hija adora las películas animadas. Por eso, cuando la veo fascinada con las princesas Disney, me parte el corazón saber que no encontrará modelos como ella. ¡Los niños con Síndrome de Down también son príncipes y princesas!"

Sinceramente, nos parece una buena iniciativa y no sólo a nosotros, ya que ha conseguido más de 67.000 firmas. Cualquier persona, con o sin discapacidad, se identifica con los personajes de las películas y, de pequeños, aprendemos muchas cosas a través de esa identificación; nos emocionamos, nos enamoramos, aprendemos a respetar a los padres, a creerles, a hacer caso a nuestra conciencia, a intentar no hacer daño a los demás, a compartir, etc. Incluso, entendemos que no todos somos iguales pero que las diferencias pueden salvarse. No somos de la misma raza ni tenemos el mismo color de piel, pero podemos mezclarnos a pesar de lo que la gente opine. No somos del mismo nivel social, pero nos casamos por amor, no por dinero. Tampoco nos desenvolvemos de la misma forma con nuestro entorno pero cada cual aprende a explotar más las habilidades que mejor domina. ¿Por qué no incluir personajes con discapacidad intelectual y representar un nuevo contraste salvable? 

No sólo los niños con SD tendrían más facilidad para identificarse con algunos personajes -o, al menos, para elegir si quieren identificarse con un personaje con discapacidad o no- sino que también, los niños con un desarrollo cognitivo ordinario aprenderían a naturalizar la existencia de diferentes tipos de discapacidad. Así, interactuarían de manera más cuidadosa, con conocimiento de las posibles barreras de cada discapacidad y con respeto.

Muchas películas y series, quizás dirigidas a un público más adulto, incluyen en su reparto personas en silla de ruedas o con distintas discapacidades. ¿Por qué no iba a hacerlo Disney?

Juntos lo hacemos posible

Hola a todos.

Hoy sólo os escribo antes de irme de fin de semana porque quiero presentaros a nuestras nuevas colaboradoras del colegio "El Pino de Obregón": Ana, Cruz y Yoli. Como hacen en el blog del colegio, os voy a dejar este link para que déis un paseo por el centro. Además, si cotilleáis un poquito por internet, podréis ver la cantidad de actividades que organizan.

Ayer, jueves, nos reunimos a través de skype con el grupo de Valladolid y ellas llegaron en el momento preciso para presentarse y conocer un poco más del proyecto. La verdad es que están encantadas de colaborar con nosotros. Además, anima mucho ver que les parece que estamos llevando a cabo un proyecto muy interesante y, lo que es más importante, necesario. Sobre todo, para los centros concertados y privados que tienen menos ayuda del estado y requieren herramientas de refuerzo más funcionales.

Sé que, antes de que conozcáis más a nuestras nuevas colaboradoras, tenemos pendientes algunas presentaciones. Por eso, poco a poco conseguiré que se presenten en pequeñas entradas todos los miembros del grupo, contando con nuestras valiosas adquisiciones. Espero que los conozcáis a todos en los próximos días.

Está mal que yo lo diga pero hemos creado un gran equipo y lo bonito es ver cómo puede salir, de una mezcla tan heterogénea, un equipo bien cohesionado.

¡Gracias a todos, chic@s!

Juntos lo hacemos posible.

Acompañantes virtuales

Buenos días, lectores.

Hoy vamos a dedicarle el post al "Pepito Grillo" de la inclusión.

El videojuego que estamos diseñando tiene en cuenta la necesidad de que el jugador con discapacidad tenga un apoyo externo que le guíe en el desarrollo de las actividades. En la escuela común, los niños y adolescentes con discapacidad requieren el apoyo de un asistente o acompañante externo que contribuya de manera personalizada a su inclusión educativa. La tarea de este acompañante consiste en brindarle diferentes tipos de apoyo según su interrelación con el entorno escolar (escuela, docentes, grado, materias, etc.). Cada persona necesita tener un refuerzo determinado según sus habilidades y, por eso, no puede delimitarse de antemano la tarea del acompañante sino que debe definirse caso a caso en el transcurso del proceso educativo y teniendo en cuenta las necesidades, intereses y deseos de cada alumno y, en particular, las barreras presentes en el ámbito escolar que obstaculizan su inclusión. 

Como entenderéis, en un videojuego es muy difícil personalizar de tal manera un apoyo externo y, por eso, hemos decidido pautar refuerzos puntuales en las actividades de voz, de manera que el jugador no se bloquee y perciba el desarrollo de la actividad como algo dinámico. Además de este acompañante, el jugador puede acceder a un botón de ayuda que le refresca el punto del videojuego en el que está y en qué paso se encuentra, es decir, qué actividad debe realizar para continuar. Con el tiempo, creemos que podrá programarse una ayuda general -en forma de acompañante o no- que aparezca sólo si lo necesita el jugador. De esta manera, podremos adaptar mejor el videojuego a los distintos niveles de desarrollo cognitivo. Por ejemplo, habrá jugadores que no sepan leer y que, por tanto, no puedan hacer las pruebas de voz a partir de textos en la pantalla. Esto lo solucionamos con la ayuda del acompañante, que ejecuta los enunciados y pide imitación. 

Inicialmente, bautizamos al acompañante externo como "Pepito Grillo" por nuestras reminiscencias Disney. Pepito Grillo era el fiel acompañante de Pinocho y representaba su conciencia; era el encargado, por el Hada Azul, de guiar al niño de madera por el buen camino, alejándolo de los problemas y aconsejándole en situaciones difíciles. Nuestro "Pepito Grillo" tiene una función muy similar pero no podemos copiar la imagen de Disney, no será un grillo ni se llamará así. Por el momento, ya hemos decidido que sea un loro quien represente a ese acompañante, evocando a los acompañantes de los piratas, pero aún estamos decidiendo qué nombre ponerle. ¿A alguien se le ocurre un nombre divertido? Si tenéis ideas, ya sabéis, las esperamos. 

Y, para amenizar el final del post, os cuelgo un pequeño fragmento de la película Pinocho: Si me necesitas, dame un silbidito.